"ექიმებმა ახალი სიცოცხლე მაჩუქეს... შეცვლილ გარეგნობას მაინც ვერ შევეგუე. ძალიან მიჭირს, თუმცა სხვა გზა არ არის" - სალომე კოხრეიძე, რომელიც 11 წელია, რთულ დაავადებას ებრძვის - მშობლები

31 წლის სალომე კოხრეიძე რთულ დაავადებას, სისტემურ სკლეროდერმიას ებრძვის. წლების განმავლობაში მან არაერთი დაბრკოლება გადალახა და მკურნალობას კვლავ განაგრძობს. პარალელურად, სოციალურ ქსელებშიც აქტიურობს, დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლებას ხელს უწყობს და უამრავი გულშემატკივარი ჰყავს. სალომე მეუღლესთან და შვილთან ერთად ახლა საფრანგეთში ცხოვრობს და საკუთარი დიაგნოზის შესახებ უფრო ვრცლად გვესაუბრება:

- უკვე 11 წელია, ამ დაავადებასთან ერთად ვცხოვრობ. მშობიარობის შემდეგ სიგამხდრე მაწუხებდა. ტუჩებიც ძალიან დამითხელდა. გარკვეული პერიოდის შემდეგ, თითებზე წყლულები გამომივიდა, რამაც უკვე ძალიან შეგვაშინა. ექიმს მივმართეთ. იქამდე რეინოს დაავადება მქონდა, თუმცა ექიმებს მაშინ ეს სერიოზულ პრობლემად არ ჩაუთვლიათ. როგორც მოგვიანებით სპეციალისტებმა მითხრეს, სისტემური სკლეროდერმია სწორედ რეინოს დაავადებამ გამოიწვია. იქამდე არაფერი მაწუხებდა, ჯანმრთელი ბავშვი და მოზარდი ვიყავი.

სისტემური სკლეროდერმია ყველა ადამიანთან ინდივიდუალურად ვლინდება. ჩემს შემთხვევაში, სიგამხდრით, ტუჩების დათხელებით, წყლულებით გამოიხატა. ზოგი ვერ გრძნობს, თუმცა აღნიშნული დაავადება შინაგან ორგანოებს აზიანებს. დიაგნოზის დასმიდან, 5 წლის შემდეგ შინაგანი ორგანოების დაზიანება დამეწყო. ახლა გული და ფილტვი გადასანერგი მაქვს, რისთვისაც თერაპიასა და მკურნალობის აქტიურ კურსს გავდივარ. უკვე 4 წელია, მე, ჩემი მეუღლე და ჩვენი შვილი საფრანგეთში ვცხოვრობთ. აქ ვმკურნალობ. ხშირად ვამბობ ხოლმე, რომ ექიმებმა ახალი სიცოცხლე მაჩუქეს. აქ რომ ჩამოვედი, 38 კილოგრამს ვიწონიდი და ძალიან მძიმე მდგომარეობაში ვიყავი. ახლა თავს ბევრად კარგად ვგრძნობ, თუმცა, გულისა და ფილტვის გადანერგვა აუცილებელია.

- სოციალურ ქსელში უამრავი გულშემატკივარი გყავთ - თავდაპირველად რატომ გადაწყვიტეთ საკუთარ დიაგნოზზე საუბარი და რა გამოხმაურება მიიღეთ?

- ძალიან მაბედნიერებს ის ფაქტი, რომ ამდენმა უცხო ადამიანმა შემიყვარა. სოციალურ ქსელებში გააქტიურების მთავარი მიზეზი ბულინგი იყო. ან მაშინ უნდა დამეწყო ჩემს პრობლემაზე ხმამაღლა საუბარი და ან უნდა დავმალულიყავი. ვფიქრობ, ჩვენ, ვინც ასეთ რთულ დიაგნოზს ვებრძვით, არ უნდა დავიმალოთ. პირიქით, ხმამაღლა უნდა ვისაუბროთ არსებულ პრობლემაზე. ძალიან ბევრმა ადამიანმა ამ დიაგნოზის შესახებ არაფერი იცის, ზოგსაც ეს პრობლემა აწუხებს, მაგრამ საჯაროდ გაზიარების ერიდება, საკუთარი თავის მიღებას ვერ ახერხებს... ბევრისთვის მოტივაცია გავხდი და ეს საოცარი შეგრძნებაა. საქართველოში ბულინგი, რა თქმა უნდა, გამომიცდია. პირველ რიგში, გარეგნობის გამო. ერთხელ ტიკ-ტოკზე ჩემს მეუღლესთან ერთად გადაღებული ვიდეო ავტვირთე. ორივე ვხალისობდით. ვიდეოს მხოლოდ ჩვენთვის ვდებდი, თუმცა რატომღაც საჯაროდ ამიტვირთავს. აი, აქედან დაიწყო ყველაფერი... "რას გავხარ?", "უცხო პლანეტელი ხარ?" - მსგავსი არაერთი კომენტარი დაიწერა. ჩემს ქმარს სწერდნენ, თუ რატომ მომიყვანა ცოლად. ძალიან განვიცადე. 2 დღე საშინელება გავიარე იმიტომ, რომ ბულინგს ასე პირდაპირ და მასშტაბურად იქამდე არ შევჯახებივარ. მერე უკვე გადავწყვიტე, რომ მათ გამო არ დავმალულიყავი და პირიქით, ჩემს პრობლემაზე საჯაროდ მესაუბრა.

- ახლა როგორია გამოხმაურება? ბევრმა ადამიანმა გაგიცნოთ და შეგიყვარათ.

- საკმაოდ ბევრი ადამიანი მიცნობს. საფრანგეთშიც მცნობენ და მესალმებიან. გაკვირვებული ვარ ხოლმე. ეს ამბავი ძალიან მაბედნიერებს. ამ სიყვარულისთვის სოციალურ ქსელებში აქტიურობის დაწყება ნამდვილად ღირდა. დღის განმავლობაში სრულიად უცხო ადამიანებისაგან უამრავი შეტყობინება მომდის. იმდენ თბილ სიტყვას მწერენ, რომ ეს ძალიან მამხნევებს.

- გყავთ შვილი, მეუღლე - მოგვიყევით, რამდენად მნიშვნელოვანია ამ პროცესში ოჯახის მხარდაჭერა?

- ის, რომ მე ასეთი თამამი, გამბედავი და ძლიერი ადამიანი ვარ, პირველ რიგში, მეუღლის დამსახურებაა. ჩემს გვერდით რომ არ იყოს, ასეთი ნამდვილად არ ვიქნებოდი. ჩემი შვილი ძალიან მზრუნველი ბიჭია. აბსოლუტურად ყველაფერში ჩართულია. ექიმებთან მომყვება. არც ერთი დეტალი არ ავიწყდება. თუ ექიმის რაიმე რეკომენდაცია გამომრჩება, აუცილებლად შემახსენებს. 11 წლისაა, მაგრამ დიდი, ჩამოყალიბებული ადამიანია. ძალიან ამაყი დედა ვარ.

- როგორი დედა ხართ - შვილის აღზრდის პროცესში რას აქცევთ ყველაზე დიდ ყურადღებას?

- როგორც ანდრია მეუბნება, მისთვის დედოფალი და სამყაროში ყველაზე ძლიერი ქალი ვარ. დედაჩემი როგორი დედაც იყო ჩემთვის, ისეთი დედა ვერ ვარ, მაგრამ მეც და ჩემი მეუღლეც ყველანაირად ვცდილობთ, ანდრია დამოუკიდებელი, თავისუფალი ადამიანი იყოს, თავად მიიღოს გადაწყვეტილებები და საკუთარ ცხოვრებაზე პასუხისმგებლობა აიღოს. ჩემი ერთადერთი თხოვნა არის ის, რომ კარგი ადამიანი იყოს და უცხო მიწაზე საკუთარი ქვეყანა ასახელოს. სკოლაში საფრანგეთში დადის. სემესტრი ძალიან წარმატებულად დაამთავრა და 3 რჩეულ მოსწავლეს შორის დასახელდა. მისით ძალიან ვამაყობთ. მინდა, რომ საკუთარი ოცნებების განხორციელება შეძლოს და სამშობლოც ასახელოს.

- სკლეროდერმიასთან "თანაცხოვრების" პარალელურად, რა სირთულეებს ხვდებით, რამდენად გიშლით ეს დაავადება ხელს, რა დაბრკოლებებს გიქმნით?

- ხელს ბევრ რამეში მიშლის. სარკეში რომ ვიხედები, შეცვლილ გარეგნობას მაინც ვერ შევეგუე. ძალიან მიჭირს, თუმცა სხვა გზა არ არის. რომ გითხრათ, რომ აქ საზოგადოებაში დისკომფორტი მექმნება, არა, ასე არ არის. შესაძლოა, შემომხედონ, ნახონ, რომ განსხვავებული ვარ და ზედმეტი დაკვირვების გარეშე, თავიანთი გზა გააგრძელონ. რამდენიმე თითის დეფორმაცია მაქვს და არის რაღაცები, რასაც დამოუკიდებლად ვერ ვაკეთებ. შემოდგომაზე სისხლძარღვები რომ ვიწროვდება, წყლულები მიჩნდება. საშინელ ტკივილს განვიცდი. შემოდგომა-ზამთარი ისე გადის, რომ სრულყოფილად ცხოვრებას ვერ ვახერხებ. ძირითადად, კლინიკაში ვარ და მედიკამენტებს ვსვამ. გაზაფხული-ზაფხული უფრო მშვიდი პერიოდია. თუმცა, ეს დაავადება სიურპრიზებით სავსეა. ყოველ დილით, როდესაც ვიღვიძებ, საკუთარ თავს ვაკვირდები, რაიმე ხომ არ შეიცვალა. თუ რაიმეს აღმოვაჩენ, მაშინვე ექიმს ვურეკავ და კონსულტაციას მასთან გავდივარ. გული და ფილტვი გადასანერგი მაქვს და ბევრს ვერ დავდივარ იმიტომ, რომ სუნთქვა მიჭირს. პერიოდულად ანალიზების მონაცემები ირევა და სხვა პრობლემები მექმნება. თუმცა, არ ვჩერდები. სულ ბრძოლა მაქვს საკუთარ თავთან. მინდა, მაინც აქტიური ვიყო და საწოლში არ ჩავწვე.

სამწუხაროდ, ამ ეტაპზე, დაავადებისაგან სრულად განკურნება შეუძლებელია. ამ დაავადების მხოლოდ რემისიაში ჩაგდება შეიძლება, ისიც ძალიან ბევრი ბრძოლისა და მკურნალობის ფონზე. ამ ეტაპზე ჩემი დაავადება იმ პერიოდთან შედარებით, როდესაც საფრანგეთში ჩამოვედი, ძალიან დასუსტებულია. თუმცა, მაინც შეუძლია, რომ ორგანოები დააზიანოს. ამიტომ, ვცდილობთ, დაავადება ბოლომდე დავასუსტოთ, შემდეგ გულისა და ფილტვის გადანერგვა უნდა ჩამიტარდეს, რომ მან ორგანოების დაზიანება აქტიურად ვერ შეძლოს.

- რა შეგიძლიათ, უთხრათ იმ ადამიანებს, რომლებიც მსგავსი ტიპის იშვიათ დაავადებას ებრძვიან?

- პირველ რიგში, ყველას სულიერ სიმშვიდეს ვუსურვებ. ვთვლი, რაც არ უნდა ბევრი მედიკამენტი დავლიოთ და რაც არ უნდა ბევრ ექიმთან მივიდეთ, თუ საკუთარ თავში ძალა არ ვიპოვეთ, არაფერი გამოვა. აუცილებელია იმის გააზრება, რა გვჭირს. თუმცა, არ უნდა ვიფიქროთ, რომ ამით სიცოცხლე დამთავრდა. პირიქით, ბრძოლა დავიწყოთ. დიაგნოზის დასმიდან 6 თვის განმავლობაში ძალიან მძიმე დეპრესიაში ვიყავი. შემდეგ ჩემს თავთან მუშაობა დავიწყე და დღეს კარგად ვარ. რთულია, მაგრამ ჩვენი ჯვარია. მთავარია, სწორ ექიმთან სწორი მკურნალობა და საკუთარ თავში სიძლიერის შენარჩუნებაა. შემდეგ ყველაფერი გაცილებით გამარტივდება.

თამარ იაკობაშვილი