"რა დიაგნოზიც დაუსვეს, არ აღმოჩნდა სწორი" - სიმსივნით გარდაცვლილი პატარა მართას დედა შვილის სახელით სხვებს დაეხმარება
"რა დიაგნოზიც დაუსვეს, არ აღმოჩნდა სწორი" - სიმსივნით გარდაცვლილი პატარა მართას დედა შვილის სახელით სხვებს დაეხმარება
წლის და ორი თვის მართა თალაკვაძის გარდაცვალებამ სრულიად საქართველო შეძრა. ბავშვის ბრძოლა სიმსივნის წინააღმდეგ გასული წლის დეკემბერში ყველასთვის სამწუხარო შედეგით დასრულდა, თუმცა დედამ მარიამ მითაიშვილმა საკუთარ თავში იპოვა ძალა, შვილის სახელით  დაეხმაროს  მშობლებს, რომლებსაც ონკოლოგიურ დაავადებთან უხდებათ შეჭიდება.
mshoblebi
- მარიამ, როდის და როგორ აღმოაჩინეთ, რომ მართას ჯანმრთელობის სერიოზული პრობლემა ჰქონდა?
- 9 თვემდე მართა იზრდებოდა ჩვეულებრივ, არანაირი გართულება არ ჰქონია ჯანმრთელობის კუთხით. განვითარებითაც სწორად ვითარდებოდა, უსწრებდა კიდეც ასაკისთვის გათვალისწინებულ სავალდებულო მოთხოვნებს. პირველად პრობლემა გამოვლინდა ივნისში, როცა გურიაში ვიყავით. თბილისში რომ ვბრუნდებოდით, იმ დღეს
აუწია სიცხემ, ჩავთვალეთ, რომ სოფელში ყოფნის დროს გაგვიცივდა და პედიატრთან წავიყვანეთ. ყელი ჰქონდა შეწითებული და ექიმმა გვითხრა, რომ ანგინა ჰქონდა, შესაძლოა, მაშინ რაღაც ინფექცია მართლაც აღმოაჩნდა, რადგან თავისი დაავადების გამო იმუნიტეტი ექნებოდა დაქვეითებული. მოკლედ, დავიწყეთ ანგინაზე მკურნალობა, რომელმაც შედეგი არ გამოიღო. ანტიბიოტიკების მიღების შემდეგ ბავშვს რომ სიცხემ არ დაუწია, გადავედით ღრმა კვლევაზე. ამასობაში შევამჩნიე, რომ ბავშვს უცნაურად გაებერა მუცელი და შემაგრებული ჰქონდა. ჩვენი ინიციატივით და არა - ექიმის, ამას მინდა გავუსვა ხაზი, მართას გადავუღეთ ექოსკოპია, რა დროსაც გვითხრეს, რომ საქმე გვქონდა სიმსივნურ წარმონაქმნთან და მკურნალობა უნდა დაგვეწყო პროფილურ კლინიკაში. ციციშვილში გაუკეთეს ტომოგრაფია და ბიოფსიის გასაკეთებლად გაგვავზავნეს იაშვილის საავადმყოფოში.  სხვა არჩევანი არ გვქონდა, უნდა მივსულიყავით იქ,
რადგან სხვა კლინიკა ბავშთა ონკოლოგიური დაავადებების სამკურნალოდ საქართველოში არ გვაქვს. სწორედ  იაშვილის კლინიკაში გვითხრეს, რომ მართას დაუდგინა ავთვისებიანი სიმსივნე. მიუხედავად იმისა, რომ ბავშვს მართლაც ჰქონდა ავთვისებიანი სიმსივნე, რა დიაგნოზიც იქ დაუსვეს, არ აღმოჩნდა სწორი. ისინი დიაგნოზში შეცდნენ.
mshoblebi
- სადმე გადამოწმეთ, რომ საქართველოში დასმული დიაგნოზი არ იყო სწორი?

- პირდაპირ ვამბობ, რომ იაშვილის კლინიკას არასდროს არ ვენდობოდი და გადავწყვიტე, რომ იქ გაკეთებული ანალიზები უნდა გადამემოწმებინა.  მდგომარეობა იყო ასეთი. ბიოსფსია როცა გაუკეთეს, მოვითხოვეთ, რომ იმხელა მასალა აეღოთ ქსოვილიდან, რომ გერმანიაშიც შეგვძლებოდა  ლინბახის კლინიკაში გაგზავნა. საჭირო თანხა და დოკუმენტები მობილიზებული გვქონდა. როგორც აღმოჩნდა, საქართველოში ვერ აუღეს საკმარისი მასალა, უფრო მეტიც, დიაგნოზის დასადგენად თვითონაც არ ეყოთ თურმე, ეს თავად გვითხრეს. მოგეხსენებათ, რომ ბიოფსიის ხშირად გაკეთებაც არ შეიძლება. სხვა გზა არ გვქონდა, უნდა დავყრდნობოდით მათ პასუხს, აღსანიშნავია ისიც, რომ დიაგნოზის ფურცელში მართას არ ეწერა, 100% - ით დადასტურებულად, რომ ეს იყო სიმსივნე, იქ ეწერა, რომ ეს ჰგავდა ჰეპატობლასტომას - ღვიძლის სიმსივნეს (ღვიძლის ემბრიონული უჯრედებისაგან განვითარებული ავთვისებიანი სიმსივნე). ჩათვალეს, რომ ჩატარებული კვლევა საკმარისი იყო და მართას დაუწყეს ქიმიოთერაპია. როცა გეუბნებიან, შენს შვილს მე-4 სტადიის სიმსივნე აქვს, ვერ აცნობიერებ, რა მდგომარეობაში ვარდები და ექიმის იმედად ხარ. როცა იაშვილის კლინიკაში ვთქვით, რომ ბავშვის წაყვანა გვინდოდა, გვითხრეს, რომ ტრანსპორტირებას ვერ გუძლებდა.
ესპანეთში რომ წავედით, და გვეგონა, ბავშვი ჰეპატობლასტომის დიაგნოზით მიგვყავდა, იქ ჩატარებული ხელახალი ბიოფსიის პასუხით აღმოჩნდა, რომ სულ სხვა რაღაცასთან გვქონდა საქმე. ბავშვს დაუდგინა რაბდოიდული ავთვისებიანი სიმსივნე ღვიძლზე, რაც თვისობრივად განსხვავდება ჰეპატობლასტომისგან და შესაბამისად, მკურნალობაც სხვანირი სჭირდება. როგორც ცნობილია,  რაბდოიდული სიმსივნე არ იკურნება, არ არსებობს არანაირი სამედიცინო პროტოკოლი, რომლითაც იხელმძღვანელებ.  თვითონ ექიმის კომპეტენციაზეა დამოკიდებული, რას შესთავაზებს მშობელს. ასეთ დროს მნიშვნელოვანია ბავშვს გაუხანგრძლივდეს სიცოცხლე. ესპანეთში ჩვენ გვითხრეს, მართასთვის რომ თავიდანვე დაესვათ სწორი დიაგნოზი, ეს საბოლოო შედეგს მაინც არ შეცვლიდა და მოხდებოდა ის, რაც მოხდა, მაგრამ რომ დაესვათ სწორი დიაგნოზი, ჩვენ მშობლები გადავწყვეტდით, ღირდა თუ არა ბავშვის ტანჯვა ქიმიოთერაპიებით, როცა დაავადებისგან განკურნების შანსი არ იყო. ჩვენ მაინც ავირჩევდით მკურნალობის დაწყებას, მაგრამ დიაგნოზის სწორად დასმის შემთხვევაში ბავშვს ის კურსი დაენიშნებოდა, რაც მას ცხოვრებას ცოტათი მაინც გაუხანგრძლივებდა და შეიძლება დღეს შვილი ცოცხალი მყოლოდა. არ გარდაცვლილიყო გასულ დეკემბერს და გარდაცვლილიყო რამდენიმე თვის, ან წლის შემდეგ.
როცა იაშვილის კლინიკაში ვთქვით, რომ ბავშვის წაყვანა გვინდოდა გვითხრეს, რომ ტრანსპორტირებას ვერ გაუძლებდა.
mshoblebi
- ჩვენთან პრაქტიკულად არ არსებობს კონკრეტული პასუხი, რა იწვევს ონკოლოგიურ დაავადებებს ბავშვებში და რა შეიძლება გაკეთდეს პრევენციისთვის. კითხვა აუცილებლად გაგიჩნდებოდათ, როგორ დაემართა ეს მართას. რა გითხრეს ესპანეთში?
- ეჭვი მაქვს, რომ საქართველოში ამ კითხვაზე პასუხს ვერავინ გაგვცემს. კლინიკაც ერთი გვაქვს და  ბავშვთა ონკოლოგიც ერთი გვყავს. ცხადია, ჩვენც გაგვიჩნდა ეს კითხვა. ასეთ პატარას როგორ დაემართა სიმსივნე, რადგან მშობლები ჯანსაღი ცხოვრების წესით ვცხოვრობდით, ბავშვსაც გაჩენის დღიდან უზომო ყურადღებას ვაქცევდით, ჰაერს ვუცვლიდით, ჯანსაღად ვკვებავდით, მოკლედ, ვერანაირად ვერ წარმოვიდგენდით, რომ მას ჯანმრთელობის პრობლემა ექნებოდა. აბსოლუტური შოკი იყო მართას ამბავი ჩვენთვის.
ჩვენ ესპანეთში  Sant Joan De Deu childrens hospital in Barcelona - ში გვითხრეს, რომ რაბდოიდული სიმსივნე ჩნდება ორ შემთხვევაში: გენური მუტაციით, მემკვიდრეობით, ანუ როცა გენეტიკურად ვინმე ჰყავს ბავშვს სიმსიმნური დაავადებისკენ მიდრეკილი და მეორე შემთხვევაში ეს შეიძლება მოხდეს შემთხვევითობით. ჩვენს შემთხვევაში გენური მუტაცია გამოირიცხა, ანალიზებიც ჩავიტარეთ.
როგორც ევროპაში ერთერთმა საუკეთესო ონკოლოგმა აგვიხსნა, როცა ბავშვში გენი ყალიბდებოდა, რაღაც მომენტში გაწყდა ჯაჭვი და მართას ერთი გენი საერთოდ არ ჰქონდა. აი ის გენი, რომელიც ღვიძლის ფუქნციონირებას უზრუნველყოფს. ამ გენის გაწყვეტა როდის და რანაირად ხდება, ამის დადგენა წინასწარ შეუძლებელია.
თუ შეიძლება რამე დადებითი ჩემი ტრაგედიიდან გამოვნახო, ეს არის ის,  რომ მართამ უკანასკნელი დღეები  ესპანეთში გაატარა. ყველაფერი კეთდებოდა იქ იმისთვის, რომ მართა ყოფილიყო ბედნიერი. პალიატური მზრუნველობის ქვეშ იყო. ზრუნავდნენ იმაზე, რომ ბავშვს ესეირნა, დრო ჩვენთან გაეტარებინა. იყო მუსიკის თერაპიები, რაც ბავშვს ძალიან მოსწონდა.
mshoblebi
- მარიამ, როგორც მაქვს ინფორმაცია, შენ ახლა ცდილობ დაეხმარო მშობლებს, რომელთაც უწევთ ონკოლოგიურ დაავადებებთან ჭიდილი. რა ფორმით და როგორ აკეთებ ამას?
- თავიდანვე, როცა მართას სიმსივნე დაუდგინდა, რანაირადაც არ უნდა დამთავრებულიყო ჩვენი ისტორია, მინდოდა მართას სახელით რაღაც გამეკეთებინა. ძალიან ბევრი ფონდია, რომელიც წარმატებით საქმიანობს და ეხმარება ადამიანებს, მე გადავწყვიტე ინფორმაციული კუთხით დავეხმარო ყველას, ბავშვთა სიმსივნეზე ძალიან ბევრი მასალაა უცხო ენაზე, არიან მშობლები, რომლებასც აქვთ ენის ბარიერი და მათთვის ხელმისაწვდომი არაა ინფორმაცია, რას, როგორ და სად შეიძლება უმკურნალონ უკეთ.  მე, მაგალითად, ძალიან გამომდგა ინგლისური ენის ცოდნა იმაში, რომ თავად მომეძიებინა ინფორმაცია და უფრო მეტი გამეგო დაავადების და მკურნალობის შესახებ. ბევრ კითხვაზე, რომლებზედაც ქართველი ექიმები ზერელად მპასუხობდნენ, თავად ვიღებდი წაკითხულიდან პასუხს. "ფეისბუქზე" გვერდიც შევქმენი "ბავშვთა სიმსიმნეები და სუპერგმირები" და ვისაც, როგორ შემიძლია, ყველას დავეხმარები ჩემი შვილის სახელით. გამიხარდება, თუ ვინმესთვის გზამკვლევი გავხდები ჩემი ცოდნით და გამოცდილებით.
რუსკა კილასონია
9671
ბეჭდვა
მოგვწერეთ თქვენი შეკითხვები და მოსაზრებები
კომენტარები (3)
ლალი
0
საიცარი ადამიანი ხართ,თქვენისთანებზე დგას სამყარო.. სიტყვები ვერ ფასმისცემენ ინ ემოციას რასაც თქვენი სიკეთე იწვევს
23:27 / 14-01-2021
ania
0
ჩინური ყველაფერი რაც შეოდს დაწყებული ბავსვის სათამაშოებიდან, თეთრეული, ტანსაცმელი, ჭურჭელი და ყველაფერი ! იქ უშვრებიან ტყვიას! ეს ზუტსდ ვიცი! ამიტომ დაავადდა მთელი ერი და არა მარტო ბავშვები! სამშენებლო მასალაც კი საღებავები საერთოდ ყველაფერი!იქიდან სემოდის დღეს ულიცენზოები! სხვაგან ლიცენზიის გარეშე ვერ გაქვთ და აქ შემოაქვთ!
19:53 / 12-01-2021
მსგავსი სიახლეები
ყველაზე კითხვადი