4 დღის გოგონა ერთმა ამპულამ გადაარჩინა, რომელიც 2 მილიონი დოლარი ღირს - ეს წამალი საქართველოშიც ბევრს სჭირდება
4 დღის გოგონა ერთმა ამპულამ გადაარჩინა, რომელიც 2 მილიონი დოლარი ღირს - ეს წამალი საქართველოშიც ბევრს სჭირდება
სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ერთ-ერთი ყველაზე იშვიათი და რთული გენეტიკური დაავადებაა მსოფლიოში. ამ დიაგნოზით საქართველოშიც არაერთი ბავშვი იტანჯება. სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ზურგის ტვინში მდებარე უჯრედების დაავადებაა, რომელიც თანდათან ასუსტებს კუნთებს. შეუძლებელი ხდება სიარული, ხელში რაიმე ნივთის დაჭერა. საბოლოოდ დაავადება იმ კუნთებსაც ასუსტებს, რომლებიც სუნთქვასა და ყლაპვაში მონაწილეობენ და ორგანიზმის დაღუპვამდე მიჰყავთ. დაავადება მსოფლიოში უამრავი ოჯახის ტრაგედიით სრულდება, თუმცა 2019 წელს 2 წლამდე ასაკის პაციენტების განკურნების შანსი გაჩნდა.
ეს პრეპარატი ზოლგენსმაა, რომელიც 2,1 მილიონი დოლარი ღირს. დიახ, წამალი, რომელიც ბავშვის სიცოცხლეს გადაარჩენს, ყველაზე ძვირადღირებული
მედიკამენტია მსოფლიოში და ორ წლამდე ასაკში მისი ერთი დოზა საკმარისია. ცოტა ხნის წინ 4 დღის გოგონა ლექსა ყველაზე პატარა პაციენტი გახდა, რომელზეც ეს მედიკამენტი გამოიყენეს.
თუ ამ დაავადების გამოწვევი გენის მატარებელი ორივე ცოლ-ქმარია, მათი ყველა შვილი საფრთხის ქვეშაა. ლექსას უფროსი ძმა აქსელიც სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიითაა ავად. მას 4 კვირის ასაკში დაუსვეს ეს დიაგნოზი. ახლა აქსელი 2 წლისაა, მკურნალობის რამდენი კურსი ჩაიტარა, თუმცა არც ისე ეფექტურად. ღამ-ღამობით ფილტვების ვენტილაცია სჭირდება და ეტლში ზის. რაც მთავარია, ბიჭუნა ცოცხალია და მისი მდგომარეობა არ უარესდება.
ლექსას კი დიაგნოზი ჯერ კიდევ მუცლად ყოფნისას დაუდგინეს. შესაბამისად, მშობლები მოემზადნენ გრძელვადიანი მკურნალობისთვის. საბედნიეროდ, მათი ხარჯები სადაზღვევო კომპანიამ დაფარა.
4 დღის გოგონა ყველაზე პატარა პაციენტია
მსოფლიოში, ვინც ზოლსეგმას ნემსი გამოიყენა.
„ვფიქრობთ, თავიდან ავიცილეთ მოტონეირონების კვდომა, რაც მას შანსს აძლევს, უსიმპტომოდ ატაროს ეს დაავადება და ჯანმრთელი იყოს. ჯერ-ჯერობით ადრეა იმაზე საუბარი, რამდენად ეფეტური იქნება პრეპარატი წლების განმავლობაში, თუმცა პირველი წარმატების ნიშნები უკვე სახეზეა. 3 კვირის გოგონა დამოუკიდებლად სუნთქვავს და თავისუფლად ამოძრავებს ხელ-ფეხს. ამ ასაკში მისი ძმა უკვე ინტუბირებული გვყავდა. ექიმები მის დაკვირვებას განვაგრძობთ“ - ამბობს ექიმი.
მშობლებს კი იმედი აქვთ, რომ ლექსა სრულფასოვანი ცხოვრებით იცხოვრებს.
სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიით საქართველოში სულ 60 ადამიანია დარეგისტრირებული. დაავადების სამკურნალო ერთ-ერთი პრეპარატი ჩვენთანაც შემოვიდა, თუმცა მისი ერთჯერადი დოზა საკმარისი არ არის, ფასი კი მასაც ძალიან მაღალი აქვს.
„აფთიაქში დევს, მაგრამ რად გინდა?! ერთი ამპულა 4 000 დოლარი ღირს. როგორც ექიმმა დაიანგარიშა, ჩემს შვილებს წელიწადში 100 კოლოფი სჭირდებათ. წარმოგიდგენიათ, რამხელა თანხაა საჭირო? ახლა ეს უძვირფასესი წამალი უნდა იდოს, იდოს, ვადა გაუვიდეს და გადაყარონ. არადა, ჩვენი ბავშვებისთვის ერთადერთი სასიცოცხლო მნიშვნელობის მქონე პრეპარატია... რამდენიმე დღის წინ, ოფიციალუად დარეგისტრირდა არასამთავრობო ორ-განიზაცია - "კავშირი - სპინალური კუნთოვანი ატროფიისთვის". იქნებ სახელმწიფომ ჩვენ დასახმარებლად რაიმე ალტერნატიული გზა გამოძებნოს, რომ ამ 60 ადამიანის სიცოცხლე შეინარჩუნოს და არ გაწიროს!“ - ამბობს მარინა აბრამიშვილი, რომლის ორი შვილიც ამ დაავადებას ებრძვის.


3615
ბეჭდვა
მოგვწერეთ თქვენი შეკითხვები და მოსაზრებები
კომენტარები (1)
ნინო
0
იმდენი მილიონერია ჩვენს ღარიბ ქვეყანაში თუნდაც პარლამენტში. თითო მილიონერმა თითო ასეთ ავადმყოფზე რომ აიღონ მზრუნველობა, სულ 60 ყოფილა ამ დაავადებთ, ყველა გადარჩებოდა.
15:10 / 02-03-2021
მსგავსი სიახლეები