10 წლის გოგონას დედა, ნატო ნაცვლიშვილი საქართველოს პრეზიდენტის ადმინისტრაციას, საქართველოს მთავრობას, დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, სახალხო დამცველს მიმართავს.
"მოგმართავთ თქვენ. მესმის, რომ ეს თქვენი გულისტკივილი არაა, მაგრამ საქმე ეხება ბავშვებს, რომლებიც ამ პრეპარატებზე არიან დამოკიდებული. მე ვარ იშვიათი დაავადების მქონე შვილის დედა. ვერ წარმოიდგენთ, რამდენ რამეს ვებრძვით და ყველა რესურსს ვდებთ ჩვენს შვილებში. ყოველთვიურად რამდენი კვლევა სჭირდება და რა თანხებთანაა ეს ყველაფერი დაკავშირებული, მაგრამ ამას უკვე მივეჩვიეთ, რომ ჩვენი საზრუნავია ყველაფერი. ანტიეპილეფსიური და ფსიქოტროპული პრეპარატები როგორ შეიძლება დეფიციტში იყოს? წამლის შემოტანას გთხოვთ, შეძენა რომ შეგვეძლოს და სულ შიშში არ ვიყოთ წამლის არქონის გამო. პირადად ჩემს შვილს ვასმევ ორი დასახელების პრეპერატს. ერთი საერთოდ არაა რეგისტრირებული საქართველოში და ტანჯვით შემოგვაქვს, მეორე ტოპირამატის ჯგუფის პრეპარატია. ისე ამოიღეთ ქსელიდან, რომ ანალოგი შემცვლელის შემოტანაზეც კი არ გიფიქრიათ. ჯოჯოხეთს გავდივართ ამ პრეპარატების შეძენაზე. 10 წელი ვეძებეთ კომბინაცია, რომელიც უხდება ჩემს შვილს და თქვენ რას მეუბნებით, რომ შევუცვალო წამალი? თავის ტკივილის პრეპარატი კი არაა. თქვენ ხომ არ გთხოვთ წამლის უფასოდ დარიგებას. შემოიტანეთ პრეპარატები, რომლებიც სჭირდებათ ჩვენ შვილებს. ყველა დოკუმენტაციის დაცვით. ან ფარმაცევტული კომპანიები მაინც გაგეფრთხილებინათ, რომ არ აპირებდით ამ წამლის შემოტანას და შემცვლელს გამოწერდნენ. მერწმუნეთ, მე მარტო არ ვარ ამ სიტუაციაში. ჩემს უკან მშობელთა ძალიან დიდი გუნდია".
ზემოთ აღნიშნული პრობლემის შესახებ უფრო მეტი დეტალის დასადგენად, წერილის ავტორს ნატო ნაცვლიშვილის დავუკავშირდით.
- ქალბატონო ნატო, კონკრეტულად მოგვიყევით, ჯანმრთელობის რა პრობლემა აწუხებს თქვენს შვილს და რა მედიკამენტები სჭირდება სამკურნალოდ მას, რომლის შეძენასაც ვერ ახერხებთ?
- ჩემს შვილს აქვს იშვიათი სინდრომი, ის არის აუტისტური სპექტრის მქონე და ასევე აქვს ეპილეფსია. ბავშვი არის 10 წლის. ჯანმრთელობის პრობლემები დაგვეწყო 5 თვიდან, მაგრამ 6 წლის იყო, როცა აუტისტური სპექტრი და დაუდასტურებული ეპილეფსია დაუდგინდა. არ გვქონდა ზუსტი დიაგნოზი 9 წლამდე. SCN1A სინდრომი(გენის მუტაცია) აქვს. ეს დაავადება შედის იშვიათი დაავადებების რიცხვშვი.
- საიდან გაგიჩნდათ ეჭვი აუტიზმზე?
- წლამდე ჩემს გოგონას ეპილეფსიის გამო ვასმევდი დეპაკინს, ესეც ანტიკომერსანტია და იგი ხელს უშლიდა ბავშვის განვითარებას, მისი მიღების დროს დათრგუნვა ხდება ტვინის და ადუნებს ბავშვს. ვიცოდი, რომ პრეპარატის მიღების გამო ჩემი შვილი ჩამორჩებოდა გონებრივად. სხვა არჩევანი არ მქონდა, ეს წამლი რომ არ მიეღო, სიცხის მიცემისთანავე ბავშვს ემართებოდა გულყრა. სამწლინახევრის იყო, ისე მივიყვანე ნეიროგანვითარების ცენტრში და აღმოჩნდა, რომ მის ასაკთან შედარებით 8 თვით იყო ჩამორჩენილი გონებრივად. ყველაფერს აკეთებდა, ლაპარაკი ცოტა გვიან დაიწყო, მაგრამ ეჭვი არ გაგვჩენია, რომ აუტიზმთან გვქონდა საქმე, ერთადერთი, შევატყვე, რომ სათამაშოებს ალაგებდა სვეტებად მწკრივში. დამყავდა ფსიქოლოგთან და მინდოდა, რომ ის, რაც გვაკლდა, ამოგვექაჩა. 6 წლის ასაკში, ერთ საღამოს დაიძინა ბავშვმა, გაიღვიძა და დილით დედა ვეღარ თქვა. ერთ ღამეში შეწყვიტა ლაპარაკი, ბავშვს თვითონ არ ესმოდა თავისი ნათქვამი და ცდილობდა, რომ არ ესაუბრა. საუბარი რომ მიატოვა, მაშინ გაჩნდა აუტიზმზე ეჭვი და აღმოჩნდა, რომ ჰქონდა მაღალფუნქციური აუტისტური სპექტრი. თავიდან დავიწყეთ ნაბიჯ-ნაბიჯ ყველაფრის დასწავლა. ბავშვს ეპილეფსია და ეს დაავადება ჰქონდა. მინდა ვთქვა, რომ ანის ეპილეფსია არ არის ჩვეულებრივი, ურთულესი სამართავია. სკოლაში დღემდე მასთან ერთად ვზივარ გაკვეთილზე და წამით არ ვტოვებ, არავინ არ იცის, გულყრა როდის შეიძლება დაემართოს. ამას წინათ მანქანაში ძალით ჩავსვი, კომენდანტის საათამდე უნდა მივასწროთ სახლში-მეთქი და გულყრა დაემართა, განერვიულდა და პატრულმა მომიყვანა სახლში. ასეთი არაპროგნოზირებადი სიტუაცია გვაქვს და ამ ფონზე ვერ ვშოულობ წამალს, რომელიც ჩემს შვილს შველის. უკანასკნელ თეთრს გაიღებ, როცა შენს შვილს სჭირდება და წამალს რომ ვერ შოულობ, ეს არის საშინელება.
...მედიკამენტი, რომელსაც ექიმი ითხოვს, საერთოდ არ არის რეგისტრირებული ჩვენს ქვეყანაში. წამალი ფიზიუმი, რომელსაც ბავშვს ვასმევ, არ არის ჩვენს ქვეყანაში რეგისტრირებული.
ფიზიუმს რომ თავი დავანებოთ, ის მედიკამენტი, რომელიც არ შემოდის და მე მოვიპოვე დიდი წვალებით, მარაგი მაქვს გაკეთებული 6 თვის, ჩემი შვილისთვის წინასწარ, მეორე პრეპარატი იყო ტოპექსილი, რომელიც შემოდიოდა საქართველოში და ვსვამდით ამ წამალს ფიზიუმთან კომბინაციით და შედეგი გვქონდა ის, რომ ბავშვს ათი თვეა გულყრა არ ჰქონია. ეს წამლები არის განკუთვნილი ეპილეფსიისთვის და არის ფსიქოტროპული.
რომ გავიგე, ტოპექსილი იყო დეფიციტში, ექიმს ვთხოვე რამე ალტერნატიული წამალი დაენიშა. ტოპექსილი საერთოდ ამოიღეს სახართველოში გაყიდვებიდან და აღარც შემოაქვთ. როცა სახელმწიფო აუქმებს ასეთ პრეპარატს, რომელიც არის ანტიკომერსანტი და სჭირდება ბაშვს მინიმუმ სამი წელი იმისათვის, რომ ეს წამალი მოეხსნას, როგორ შეიძლება ასეთი პაციენტები დატოვონ უწამლოდ? ტოპირამატის არც ერთი ჯგუფის წამალი არ შემოვიდა. კარგი, ტოფექსილი ამოიღეს, მაგრამ ჩანაცვლებით ხომ უნდა შემოდიოდეს რაიმე წამალი, რომელიც ტოპირამატს შეიცავს. თუნდაც ტოპიმაქსი. თან საკმაოდ ძვირია ეს წამლები - 28 ცალ (აბში) ტოფექსილში ვიხდიდი 92 ლარს, რაც ერთი თვისთვის სამყოფიც არ იყო. ტოპაქსი 60 აბი ღირს 60 ლარი, რომელსაც ვაწერინებ თურქეთიდან და ისიც შემოდის დეფიციტურად. 10 ყუთი მოდის მხოლოდ და იქიდან ერთი ეკუთვნის ჩემს შვილს, ისიც ჩამოდის დაგვიანებით. ეს პრობლემა ამხოლოდ მე არ მაწუხებს, არიან მშობლები, რომლებიც ასე ვერ გამოქექავენ წამალს და ვერ გარისკავენ, როდის ჩამოუსწრებს მედიკამენტი ავადმყოფ ბავშვს. ამასობაში კი მათ ჯანმრთელობის მდგომარება ურთულდებათ. ერთმა გოგონამ დაწერა კიდეც, წამლები რომ არ იყო, გულყრები გაუხშირდა ჩემს შვილსო, დამძიმდა ბავშვის მდგომარეობა და ვერ გამომყავს დღემდეო. როცა ტოპექსილი გაქრა, ვასწავლეთ მშობლებმა ერთმანეთს, რომ შეიძლება ტოპიმაქსი დავალევინოთ, ყველა მიაწყდა და ამ წამლის მარაგიც ამოიწურა, გახდა დეფიციტური. ფიზიკურად აღარ ჰქონდა აფთიაქს იმ დოზით და რაოდენობით გამოწერილი ეგ წამალი, რომ ყველას გვეყოს.
- რა მიზეზს ასახელებენ? რის გამო არ შემოაქვთ წამალი?
- ჯანდაცვის სამინისტროში რომ დავრეკე და ვიკითხე ანტიეპილეფსიური პრეპარატების რაოდენობა რატომ არ გაიზარდა-თქო, ასე მითხრეს, იმ წამლებზე გადმოდით, რაც გვაქვს შემოთავაზებულიო. როგორ შეიძლება ასეთი რამ მითხრათ-თქო, 9 წელია ბავშვს ძლივს მოვარგე წამალი. სახელმწიფო აქეთ უნდა მოერგოს ასეთი ბავშვების საჭიროებებს, ჩვენ კი არ უნდა მოვერგოთ იქით. სახელმწიფო რომ 5 დასახელების წამალს მთავაზობს და საერთოდ არ შველის ჩემს შვილს, რა უნდა ვქნა? მათ მიერ უფასოდ შემოთავაზებული წამლების ჩამონათვალში არასდროს შესულა ტოპირამატის ჯგუფის წამლები.
მე პირადად ვასმევ ბავშვს ტოპამაქსს და ფიზიუმს კომბინირებულად. ფიზიუმის შემოტანის უფლება კი საერთოდ არც ერთ ფარმაციულ კომპანიას არ აქვს და ასე ვწვალდებით და ვიტანჯებით ჩვენ და ჩვენი შვილები. ექიმებსაც კი არ შესწევთ ძალა, მოითხოვონ ამ წამლების შემოტანა, არადა ძალიან ეფექტურია.
- მიმართეთ ოფიციალურ უწყებებს, რა მოლოდინი გაქვთ?
- აქ მხოლოდ იმაზე არ არის საუბარი, რომ წამლებია პრობლემა. პრობლემაა ისიც, რომ ამ ბავშვებს მიენიჭოთ სტატუსი, იშვიათი სინდრომის მატარებლის, ამ სტატუსის მინიჭების მერე მოუწევთ პასუხისმგებლობის აღება და მათზე ზრუნვა. მე პირადად რასაც კი ვშოულობ და ვცდილობ მოვიძიო თანხები, ყველაფერს ვხარჯავ ჩემი შვილის ჯანმრთელობისთვის. იმას ხომ არ ვითხოვთ, რომ ფული მოგვცენ, ისე მაინც გააკეთონ, რომ ჩვენ თვითონ შევძლოთ წამლის ყიდვა და იმის შიშით არ დავიძინო, რომ ბავშვი უწამლოდ გვყავს. ჩემ მიერ წვალებით გამოწერილი 600 ლარის წამალი იტალიის საზღვარზე გაანადგურეს. არც ვიცი ჩამოვა წამალი თუ არა და ასეთ გაუბედურებულ დღეში ვარ. მშობლები ვწერთ ერთმანეთს და თუ ვინმეს გვაქვს, დროებით ვსესხულობთ ერთმანეთისგან. ჯანდაცვის სამინისტროში დეპარტამენტიც კია იშვიათი დაავადებების და არაფერს არ აკათებენ რეალურად.
რუსკა კილასონია