ადალია როუზი იშვიათი დიაგნოზით დაიბადა. ამ დიაგნოზს ჰატჩინსონ-გილფორდის სინდრომი ეწოდება და ის 8 მილიონ ადამიანში ერთხელ გვხვდება. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს შორის ადალია ყველაზე პოპულარული იყო. მძიმე დიაგნოზის მიუხედავად, ცდილობდა, ჩვეულებრივი მოზარდივით ეცხოვრა - ჰონდა საკუთარი YouTube არხი და 3 მილიონზე მეტი ხელმომწერი ჰყავდა, გიჟდებოდა ლამაზად ჩაცმაზე, კოსმეტიკაზე და მანიკიურზე. სპორტსაც მისდევდა და კომპიუტერული თამაშებიც უყვარდა.
მისი დაბადებიდან გარკვეული დროის განმავლობაში ეჭვი არავის შეუტანია ადალიას ჯანმრთელობაში, მაგრამ ერთი თვის თავზე გეგმიური შემოწმებისას შენიშნეს, რომ გოგონა ძალიან ნელა იზრდებოდა. მალე სხვა სიმპტომებიც გამოვლინდა, მუცელზე კანი გაუუხეშდა და გაუმუქდა, ხელებზე კი პირიქით - ისე გაუთხელდა, რომ გამჭვირვალე ქსოვილიდან ვენები და კაპილარები მოუჩანდა.
მისი დაავადება დაჩქარებულ სიბერეს იწვევდა. ამ დიაგნოზით დღეს პლანეტაზე 500 ბავშვი იტანჯება. მათი სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა 13 წელია, თუმცა რეკორდსმენებიც არსებობენ. მაგალითად, ტიფანი ვედეკინდი ოჰაიოდან, რომელსაც ახლახან 43 წელი შეუსრულდა, თუმცა მას სიმპტომები უფრო გვიან, 20 წლიდან გამოუვლინდა.
მიუხედავად იმისა, რომ ადალიას დედა მარტოხელა იყო, მას ამ საშინელი დიაგნოზის გაგონების შემდეგ ბავშვის მიტოვება არც უფიქრია. ქალმა ყველაფერი გააკეთა, რომ ადალია ერთ-ერთი უბედნიერესი გოგო ყოფილიყო თანატოლებს შორის.
მიუხედავად იმისა, რომ სხვა ბავშვებისგან ძალიან განსხვავებული გარეგნობა ჰქონდა, დედამისი ამბობს, რომ მაინც ძალიან ხალისიანი და ენერგიული იყო. 13 წლისამ გადაწყვიტა გაემხნევებინა მასავით განსხვავებული გარეგნობის ადამიანები, რათა არ შეშინებოდათ თავიანთი გამორჩეულობის. ამიტომ YouTube-ზე არხი გააკეთა და მალე უამრავი ადამიანის კერპი გახდა. ყოველდღიურად ასობით შეტყობინენას იღებდა გამომწერებისგან, რომლებიც მადლობას უხდიდნენ შთაგონებისთვის, რაც ყველაზე რთულ მომენტებშიც სიცოცხლისთვის ბრძოლაში ეხმარებოდათ.
მის შესახებ ცნობილმა დიზაინერმა მაიკლ კოსტელომაც შეიტყო, რომლის სამოსიც ჯეი ლოს, კიმ კარდაშიანს და ბევრ სხვა ვასკვლავის გარდერობშია. მან ადალიას 2 კაბა გაუგზავნა საჩუქრად - ერთი პრინცესა ჟასმინის სტილში, მეორე კი ვარდისფერი, ღია მხრებით. ადალია აღტაცებული იყო, კოსტელო კი მალე მისი მეგობარი გახდა.
ადალიას დედა ამბობს, რომ გოგონა ყველაზე ხშირად იმაზე წუხდა, რომ თმა არ ჰქონდა. თუმცა თავს ნაირ-ნაირი პარიკით ინუგეშებდა და ყოველდღე იცვლიდა ვარცხნილობას.
ეს სიცოცხლით სავსე გოგონა ახლახან - 12 იანვარს გარდაიცვალა, 15 წლის იუბილედან ზუსტად ერთ თვეში.
„მან მილიონიბით ადამიანის გულამდე მიაღწია და ვინც იცნობდა, ყველას ხსოვნაში სამუდამოდ აღიბეჭდა“, - წერენ მისი ახლობლები და მადლობას უხდიან ადალიან მხარდამჭერებს, ასევე ექიმებს, რომლებიც წლები იბრძოდნენ მისი სიცოცხლის გადარჩენისთვის.