ბლოგერი ნიკი ლილი სოციალურ ქსელებში რამდენიმე წლის წინ, მოულოდნელად გამოჩნდა და ახლა უკვე მილიონობით გამომწერი ჰყავს. იგი ლონდონის გარეუბანში დაიბადა და პატარა, მყუდრო სახლში იზრდებოდა. 6 წლამდე იგი ჩვეულებრივად ვითარდებოდა, მეგობრებთან ერთად თამაშობდა, კითხვას სწავლობდა და სკოლისთვის ემზადებოდა. მის გარდა, ოჯახს კიდევ ორი შვილი - ალექსი და ნატაშა ჰყავდა. მშობლები კი იმ დროს ვერ წარმოიდგენდნენ, რომ შვილების ბედნიერებით ტკბობის ნაცვლად, ამ პერიოდს საავადმყოფოს პალატაში გაატარებდნენ...
ნიკი ლილის 6 წელი რომ შეუსრულდა, მოულოდნელად, სახის ერთ მხარეს შესამჩნევი ვენები გაუჩნდა. კანქვეშ მათი რაოდენობა სულ უფრო იზრდებოდა. ექიმების დიაგნოზი გოგონას მშობლებისთვის ძალიან მძიმე იყო, რადგანაც ბავშვს არტერიოვენური მალფორმაცია ჰქონდა. ეს დაავადება თანდაყოლილი იყო და არ იკურნებოდა და მას არა მხოლოდ გოგონას გარეგნობის შეცვლა, არამედ ჯანმრთელობის სერიოზული პრობლემების გამოწვევა შეეძლო. არტერიოვენური მალფორმაცია არის დეფექტი, რომელიც შეიძლება ნებისმიერ ასაკში გამოვლინდეს. მისი მთავარი გართულება კი ის არის, რომ შესაძლოა თავის ტვინში სისხლძარღვები ერთმანეთში აირიოს და ტვინში სისხლდენა გამოიწვიოს. ხშირად ასეთ პაციენტებს ეპილეფსია და ცხვირიდან სისხლდენაც აღენიშნებათ. ყოველწლიურად იგი მსოფლიოში 300 ათას ადამიანში გვხვდება და სრულად განკურნება თითქმის შეუძლებელია. ოპერაციების გაკეთება აუცილებელია, თუმცა მათაც მხოლოდ მცირე ხნით აქვთ ეფექტი. 18 წლის ასაკში ნიკი ლილიმ უკვე 95 ოპერაცია გადაიტანა. ის ამას საკუთარი ჯანმრთელობისთვის აკეთებს, თუმცა საკუთარი თავი მიიღო და უყვარს ისეთი, როგორიცაა.
სკოლის პერიოდი გოგონასთვის განსაკუთრებით რთული აღმოჩნდა. მუდმივი მკურნალობისა და ოპერაციების გამო სკოლას ხშირად აცდენდა და პროგრამასაც ჩამორჩებოდა. თანაკლასელები კი განსხვავებული გარეგნობის გამო დასცინოდნენ და "ურჩხულს" უწოდებდნენ. ამის გამო მას მეგობრები თითქმის არ ჰყავდა, ამიტომაც გოგონამ გადაწყვიტა, გეოგრაფია გაეფართოვებინა და საკუთარი ამბავი მთელი მსოფლიოსთვის მოეთხრო. როდესაც 10 წლის გადხა, მან YouTube არხი შექმნა. იგი ჩვეულებრივად ცხოვრობდა, უბრალოდ წამლების დალევა და ექიმთან ვიზიტი არ უნდა დავიწყებოდა. ნიკიმ ჩაწერა ვიდეო და YouTube-ზე ატვირთა. თანაკლასელებისგან განსხვავებით, სრულიად უცნობი ადამიანებისაგან წარმოუდგენელი მხარდაჭერა იგრძნო. ყველა წერდა, რომ მამაცი იყო და აუცილებლად უნდა ებრძოლა საკუთარი ჯანმრთელობისათვის.
რა თქმა უნდა, უარყოფითი კომენტარებიც იწერებოდა, თუმცა როგორც თავად ამბობს, ამისთვის თავიდანვე მზად იყო და იმ ადამიანებზე, რომლებიც ნეგატიურ აზრებს აფიქსირებდნენ, სულაც არ ბრაზდებოდა. ნიკი ლილი ვიდეოების გადაღებას აგრძელებდა. გამომწერებს ყოველდღიურ ამბებს უზიარებდა, უყებოდა საყვარელ მუსიკასა და ფილმებზე. ასევე, დაინტერესდა მაკიაჟის გაკეთებით და ეს ჰობად აქცია.
"ჩვენ ყველანი განსხვავებულები და გამორჩეულები ვართ და რომ ვცხოვრობდეთ ისეთ სამყაროში, სადაც ყველა ერთნაირად გამოიყურება, ერთნაირად იქცევა, მოსაწყენი იქნებოდა." - ამბობს ნიკი.
მოკლე დროში ნიკი ლილიმ რამდენიმე მილიონი თაყვანისმცემლის შეკრება მოახერხა, მაგრამ 2018 წელს გოგონამ საკუთარ არხზე ვიდეოების დადება მოულოდნელად შეწყვიტა. ბლოგერი მხოლოდ რამდენიმე თვის შემდეგ გამოჩნდა. მისი თქმით, ცხვირიდან ძლიერი სისხლდენა ჰქონდა და ექიმებმა საავადმყოფოში გადაიყვანეს. ამ ფაქტის შემდეგ მან ბევრი სისხლი დაკარგა და კომატოზურ მდგომარეობაში 8 დღე გაატარა.
ამის შემდეგ ნიკი ლილი კიდევ უფრო გააქტიურდა და უამრავ პროექტში მიიღო მონაწილეობა. მან "ყველაზე შთამაგონებელი მოზარდის" კატეგორიაში ჯილდო მიიღო. ასევე, დააარსა საკუთარი საქველმოქმედო ფონდი - Butterfly AVM.
იგი არა მხოლოდ ამ დაავადების მქონე ადამიანებს, არამედ სამეცნიერო ლაბორატორიებსაც ეხმარება. ნიკი ლილი იმედოვნებს, რომ როდისმე მეცნიერება ისე განვითარდება, რომ დაავადების სამკურნალო წამალს აღმოაჩენენ და თავადაც აღარ მოუწევს მუდმივ შიშსა და დაძაბულობაში ცხოვრება. ნიკის პოპულარობა ყოველწლიურად იზრდება. კოსმეტიკური ბრენდები მასთან თანამშრომლობენ, პრიალა ჟურნალები კი გარეკანებზე დასაბეჭდად იწვევენ.
გოგონას ძალიან უყვარს მოგზაურობა, ესწრება სხვადასხვა ღონისძიებას და წითელ ხალიჩაზეც ხშირად ჩნდება. როდესაც ფოტოგრაფები მისკენ მიდიან, ის ამბობს: "გთხოვთ, ფოტოები დამუშავების გარეშე გამოაქვეყნეთ, მინდა, რომ სამყარომ ასეთად გამიცნოს."