ბავშვები მოხუცი ადამიანების სხეულში - როგორ ცხოვრობენ იშვიათი დაავადების მქონე პატარები, რომლებიც ნაადრევად ბერდებიან - მშობლები

პროგერია უკიდურესად იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. ეს დიაგნოზი მთელ მსოფლიოში 132 ადამიანს დაუსვეს.

ყველას, ვისაც ფილმი "ბენჯამინ ბატონის უცნაური ისტორია" უნახავს, რომელშიც მთავარ როლებს ბრედ პიტი და ქეით ბლანშეტი ასრულებენ, პროგერიის მქონე ადამიანების შესახებ მეტ-ნაკლებად ინფორმაცია ექნება. ფილმი ფრენსის სკოტ ფიცჯერალდის ამავე სახელწოდების ბესტსელერის მიხედვითაა გადაღებული.

დაბადებიდანვე ამ დიაგნოზით დაავადებულ ადამიანებს ნაადრევი დაბერების ნიშნები აღენიშნებათ, კანი და შინაგანი ორგანოები იცვლება და ჯანმრთელობის სხვადასხვა პრობლემა აწუხებთ. დაავადება, რომელსაც ხშირად პოპულარული რომანის მთავარი გმირის სახელის მიხედვით მოიხსენიებენ, მედიცინაში ჰაჩინსონ-გილფორდის სინდრომის სახელწოდებითაა ცნობილი. იშვიათი დაავადება ადამიანის ნაადრევ დაბერებას იწვევს. განსაკუთრებით სწრაფად 2 წლამდე ასაკში პროგრესირებს.

მსგავსი ისტორიები მსოფლიოში პერიოდულად ვრცელდება. აი სულ ახლახან, 20 წლის სამხრეთაფრიკელმა გოგონამ გააჩინა ქალიშვილი, რომელიც აღნიშნული დაავადებით იტანჯება. ბავშვი დანაოჭებული კანითა და დეფორმირებული ხელებით დაიბადა.

გოგონას დედამ შვილთან ერთად რამდენიმე ფოტო გადაიღო და სოციალურ ქსელში განათავსა. მალევე პატარა გოგონას ფოტოებმა ინტერნეტსივრცე დაიპყრო. სამწუხაროდ, ბავშვი ბულინგის მსხვერპლი გახდა. უამრავმა ადამიანმა მას "პატარა მოხუცი" უწოდა და შეურაცხმყოფელი ეპითეტებიც გამოიყენა.

მას შემდეგ, რაც სამხრეთ აფრიკელი გოგონა განსაკუთრებით პოპულარული გახდა, ჟურნალისტებმა გადაწყვიტეს, მის ოჯახს დაკავშირებოდნენ. ბავშვის ბებია ამბობდა, რომ თავიდანვე უცნაური წინათგრძნობა ჰქონდა და იცოდა, რომ მისი შვილიშვილი განსაკუთრებული ადამიანი იქნებოდა.

"როდესაც ჩემმა ქალიშვილმა ბავშვი გააჩინა, მაშინვე შევამჩნიეთ, რომ რაღაც რიგზე ვერ იყო, არ ტიროდა და უცნაურად გამოიყურებოდა. გვითხრეს, რომ ის შეზღუდული შესაძლებლობის იყო. შოკში ვიყავით... მას შემდეგ, რაც გავიგეთ, რომ ინტერნეტში მისი ფოტოები გავრცელდა და ბავშვს დასცინიან, ჩვენთვის განსაკუთრებით მტკივნეული და შეურაცხმყოფელი იყო ეს ამბავი. შესაძლებლობა რომ მქონდეს, ამისთვის ყველას ციხეში ჩავსვამდი." - ამბობს ბავშვის ბებია.

თუმცა, ამ დაავადებით მხოლოდ სამხრეთაფრიკელი გოგონა არ იტანჯება. როგორც ცნობილია, მსოფლიოში 132 ბავშვი და ახალგაზრდა ადამიანია, რომლებსაც აღნიშნული იშვიათი პათოლოგიის დიაგნოზი დაუსვეს. სტატისტიკის მიხედვით, დაავადების მქონე ადამიანები, საშუალოდ, მხოლოდ 15 წლამდე ცოცხლობენ და შემდეგ იღუპებიან. ამავდროულად, მსოფლიოში არსებობს 2 პაციენტი, რომლებმაც 27-წლიანი ზღვარი გადალახეს.

პროგერიით დაავადებული ბავშვები სიცოცხლის პირველი ორი წლის განმავლობაში სწრაფად ბერდებიან. სინდრომისთვის დამახასიათებელია: ზრდის შეფერხება, თმის ცვენა, კანის დაბერება, გულ-სისხლძარღვთა დაავადება და ინსულტი, დეფორმირებული კიდურები. პროგერიით დაავადებულ ადამიანებს ხშირად თავთან შედარებით, პატარა სხეული აქვთ, გამორჩეული გარეგნობა, დეფორმირებული ცხვირი და ყბის სპეციფიკური ფორმა ახასიათებთ. აღნიშნული დაავადების მქონე ადამიანების 90% ათეროსკლეროზით იღუპება. მოზარდობის ასაკში მათ გულის ოპერაცია ხშირად უტარდებათ, რაც მათი სიცოცხლის ხანგრძლივობას დაახლოებით 5 წლით ახანგრძლივებს.

2015 წელს მედიაში მსგავსი სათაური გავრცელდა: "დიდ ბრიტანეთში მოზარდი - ჰეილი ოკინსი, რომელიც 104 წლის ქალის სხეულში ცხოვრობდა, გარდაიცვალა". ჰეილი ყველაზე ცნობილი პაციენტი გახდა, რომელიც პროგერიით იყო დაავადებული. გოგონამ 17 წელი იცოცხლა. თუმცა, ექიმები ირწმუნებოდნენ, რომ ის 13 წელს ვერ გადააბიჯებდა და დაიღუპებოდა. ჰეილი ამერიკის შეერთებულ შტატებში მკურნალობდა. გოგონა სიცოცხლის განმავლობაში მედიის ნამდვილი ვარსკვლავი გახდა და საზოგადოების ყურადღება მიიპყრო. არაერთ პროექტში მიიღო მონაწილეობა და ამავდროულად, ძალიან დიდი გავლენა მოახდინა იმაზეც, რომ პროგერიის შესახებ საზოგადოების ცნობიერება ამაღლდა. 14 წლის ასაკში ჰეილიმ ავტობიოგრაფიული წიგნიც გამოსცა, რომელსაც დიდი გამოხმაურება მოჰყვა.

ხოლო სამხრეთაფრიკელმა მუსიკოსმა და მხატვარმა, ლეონ ბოტამ ამავე დიაგნოზით 26 წლამდე ცხოვრება მოახერხა. ბიჭი შემოქმედებითად აქტიური იყო, საკუთარი თავი მსახიობის ამპლუაშიც სცადა, იყო დიჯეი, მოაწყო ნამუშევრების გამოფენა, შექმნა მუსიკალური ნაწარმოებები.

20 წლის ასაკში მან გულის ოპერაცია გაიკეთა. ხოლო, გარდაცვალებამდე 1 წლით ადრე ინსულტი გადაიტანა, რამაც მისი ჯანმრთელობა განსაკუთრებით დააზიანა. ექიმებმა ვარსკვლავის გადარჩენა ვერ შეძლეს, თუმცა მისი ნამუშევრები მსოფლიო კულტურის ისტორიაში სამუდამოდ დარჩება.