ლევან დაილინგი18 წლის ალექსანდრესმამაა. მის თქმით, შვილსდიუშენის კუნთოვანი დისტროფია სჭირს და უკვე რამდენიმე წელია, ეტლით მოსარგებლეა.ალექსანდრე 2006 წელს ტვინში ჩაქცევით დაიბადა - ნახევარი თხემი სისხლით იყო დაფარული. ექიმების პროგნოზით ახალშობილი ვერ გადარჩებოდა...
დიუშენის მიოპათია კუნთების ერთ-ერთი დაავადებაა. ძირითადად ბიჭებში ვლინდება, - პათოლოგიური გენი მემკვიდრეობით დედისგან გადაეცემათ. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია სიცოცხლის პირველ წლებში ვლინდება მოძრაობის განვითარების ჩამორჩენით, მენჯის სარტყლისა და ბარძაყის კუნთების სისუსტით, მოგვიანებით მხრის სარტყლის, ზურგისა და სასუნთქი კუნთების სისუსტით. ამ პათოლოგიის მქონე ბავშვები სიარულს გვიან იწყებენ, ვერ დარბიან და ვერ ხტუნავენ, უჭირთ კიბეზე ასვლა, ხშირად ეცემიან... კუნთოვანი ბოჭკოები განლეულია, შემაერთებელი და ცხიმოვანი ქსოვილითაა ჩანაცვლებული. დიუშენის მიოპათია განპირობებულია ცილა დისტროფინის მაკოდირებელი DMD გენის მუტაციით.
ნატა დურგლიშვილი, ალექსანდრეს დედა:
- ალექსანდრეზე ორსულობის პერიოდმა ნორმალურად ჩაიარა, პრობლემა არ მქონია, მაგრამ ისე მოხდა, რომ წყლები ადრე დავღვარე და ბავშვს სიმშრალეში ტვინში სერიოზული ჩაქცევა განუვითარდა... ჩვენი და სასულიერო პირების ლოცვებით ალექსანდრე გადარჩა, ჩაქცევამ გაიწოვა. ექიმები ამბობდნენ, რომ ამის გამო, გონებრივი თუ ფიზიკური პრობლემები ექნებოდა... საავადმყოფოდან რომ გამოვიყვანეთ, საზარდულის თიაქარი დაემართა. ალბათ იმ პრობლემის გამო ბევრს რომ ტიროდა, ამან გამოიწვია. თვე-ნახევრის ასაკში თიაქრის სასწრაფო ოპერაცია დასჭირდა. მერე მეორე მხარეც საოპერაციო აღმოჩნდა და 4 თვე-ნახევრისას ოპერაცია კიდევ ჩაუტარდა. ბავშვმა გვიან დაიწყო დაჯდომა და ფეხიც გვიან აიდგა. ვერც ხოხავდა, ცალ ფეხსაც ცოტას ითრევდა, კიბეზე მხოლოდ ცალი ფეხით ადიოდა, რადგან ასვლა უჭირდა, ვერ დარბოდა... მოკლედ, ვამჩნევდით, რომ ფიზიკურ განვითარებაში სხვა ბავშვებს ჩამორჩებოდა. ფიზიკურ განვითარებაში ამ ხარვეზებს ჩვენ და ექიმები იმ ჩაქცევას ვაბრალებდით, ასევე ბრტყელტერფიანობასაც... განაგრეთ კითხვა