"მეორე ბავშვი ნორმალური გყავს?", "ორსულობის დროს რატომ არ მოიშორე?" - რა პრობლემებს აწყდებიან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში
"მეორე ბავშვი ნორმალური გყავს?", "ორსულობის დროს რატომ არ მოიშორე?" - რა პრობლემებს აწყდებიან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში
21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა და უამრავი ადამიანი ამ მიმართულებით ცნობადობის ამაღლების მიზნით ერთიანდება. საქართველოში სხვადასხვა სკოლასა და ბაღში, დაწესებულებაში ხშირად ამ დღეს ფერადი წინდებით, მზის ფოტოებით გამოხატავენ მხარდაჭერას. უფროსები ხშირადვე ფიქრობენ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს უყვართ ჩახუტება, სულ იღიმიან და აგრესიას არაფერზე გამოხატავენ. დისკრიმინაციის სხვადასხვა ფორმა არსებობს, მათ შორისაა პოზიტიური მიდგომა, რომელიც სტიგმას, არასწორ მოსაზრებას აყალიბებს. ჩვენი დღევანდელი გმირები მშობლები არიან, რომლებსაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილები ჰყავთ. ისინი სწორედ პოზიტიურ დისკრიმინაციაზე საუბრობენ და საკუთარ გამოცდილებას გვიზიარებენ.

მარიამ
ხურცილავა
4 წლის დაჩის დედაა.
რამდენიმე დღის წინ მან სოციალურ ქსელში ვრცელი სტატუსი გამოაქვეყნა იმასთან დაკავშირებით, თუ რატომ ფიქრობდა, რომ 21 მარტს ფერადი წინდები, "მზის შვილების" დაძახება დისკრიმინაციაა.

- განათლებასა და ცნობიერების ამაღლებას ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს, მაგრამ ეს სწორი მესიჯებით უნდა ხდებოდეს. ჩემს სტატუსს სოციალურ ქსელში დიდი გამოხმაურება მოჰყვა და ზოგმა ისე გაიგო, თითქოს 21 მარტი არ არის საჭირო. 21 მარტს ძალიან სიმბოლური დატვირთვა აქვს. ცნობიერებაზე მუშაობა აუცილებელია, უნდა ვისაუბროთ, როგორც პოზიტიურ, ასევე ნეგატიურ დისკრიმინაციაზე. პატარები ბევრად უკეთ ღებულობენ ჩვენს შვილებს და ურთიერთობენ, ვიდრე უფროსები, არ არის საჭირო წინდებთან და მზეებთან გავაიგივოთ ჩვენი შვილები. სამწუხაროდ, ყველაზე მეტად ვისაც უნდა ჰქონდეს ამ საკითხში გამოცდილება და ტაქტი, მათგან გამაოგნებელ კითხვებსა და ეპითეტებს ვისმენ ხოლმე - ექიმებს ვგულისხმობ. მაგალითად, ხშირად ამბობენ: "მეორე ბავშვი ნორმალური გყავს?", "ორსულობის დროს რატომ არ მოიშორე?", "ეს დაავადება", "დაუნჩიკი", "დაუნები". ამ ეტაპზე, ჩემი შვილი ჯერ პატარაა და შესაბამისად ვერ ხვდება, მის გარშემო რა ხდება, თუმცა გადამეტებული ყურადღება ხელს უშლის დამოუკიდებელ ცხოვრებაში. მაგალითად, ჰგონიათ, საქანელაზე ან კიბეზე თავად ვერ შეძლებს ასვლას და აუცილებლად უნდა მიეხმარონ, არადა ჩვენი თერაპიების მთავარი მიზანიც ესაა, რომ ბავშვმა დამოუკიდებლად შეძლოს ცხოვრება.

მარიამს ორი შვილი ჰყავს და გვიზიარებს, ურთიერთობების, კომუნიკაციის ნაწილში რა არის განსხვავებული, რა პრობლემებს აწყდება პროცესში, როდესაც ერთ-ერთ მათგანს დაუნის სინდრომი აქვს:

- განსხვავება ის არის, რომ დაუნის სინდრომს ბევრად მეტი ყურადღება სჭირდება, ვამბობ ხოლმე, რომ ჩემთვის ჩვეულებრივი სამსახური გახდა ეს ყველაფერი. დილიდან საღამომდე დატვირთული ვართ სხვადასხვა თერაპიით, ბაღით და ა.შ. ის, რაც ტიპიური განვითარების ბავშვთან ვთქვათ, თავისით ხდება, დაუნის სინდრომის შემთხვევაში ბევრი შრომისა და თერაპიების ხარჯზე მიიღწევა. აღზრდის თვალსაზრისით, არ ვასხვავებ შვილებს ერთმანეთისგან. ორივე ერთნაირად იღებს შენიშვნებს და მხოლოდ იმის გამო, რომ ბავშვს სინდრომი აქვს, თვალს არ ვხუჭავთ არაფერზე. მიიღეთ ჩვენი შვილები ისეთები, როგორებიც არიან, მათაც ისე სტკივათ და სწყინთ, როგორც ყველას, მათაც შეუძლიათ გაბრაზება და სულაც არ არიან ყოველთვის ჩახუტების და მოფერების ხასიათზე. ასწავლეთ თქვენს შვილებს უპირობო სიყვარული და მხარდაჭერა სპეციალური საჭიროების მქონე ადამიანებისადმი, ამისთვის მთავარი მაგალითი თქვენ უნდა იყოთ. აუცილებელია, მედიამ სწორად გააშუქოს ჩვენი თემები. ყველაზე მნიშვნელოვანი კი სახელმწიფოს ჩართულობაა.

კიდევ ერთი მშობელი, ნინო ომანაძე არაადაპტირებულ გარემოსა და არსებულ სტიგმაზე საუბრობს და ამბობს, რომ თანასწორი გარემოს შესაქმნელად ბევრი შრომაა საჭირო:

- პოზიტიური დისკრიმინაციაც დისკრიმინაციის სახეა და ნამდვილად წარმოადგენს უთანასწორო მოპყრობის და ადამიანის უფლებათა დარღვევის ფაქტს. ჩვენი შვილების შემთხვევაში პირდაპირი დისკრიმინაცია ხდება და ასევე ე.წ. პოზიტიური დისკრიმინაცია, რაც აფერხებს მათ თანაბარ ჩართულობას და საზოგადოების სრულუფლებიან წევრებად მათი შედგომის უფლებას ზღუდავს.
თანასწორობის პრინციპს თუ ვაღიარებთ, არ შეიძლება შეზღუდული შესაძლებლობის ნიშნით ადამიანების გამოყოფა და მათთვის "მზეების", "თბილების" და "გულუბრყვილოების" დაძახება, ისევე, როგორც დაუშვებელია, მათ "ხეიბრები", "ინვალიდები", "მუნჯები" და "გიჟები" ვეძახოთ. მსგავსი დამოკიდებულებები მოქმედებს საზოგადოების ცნობიერებაზე, ამყარებს სტიგმას, ჩნდება რეალობისგან აცდენილი მოლოდინები, რაც ართულებს ჩვენი შვილების ინკლუზიას. არასწორად დაგეგმილი და განხორციელებული კამპანიების შედეგად საზოგადოებას შეექმნა წარმოდგენა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები მხოლოდ სიყვარულს და სითბოს გამოხატავენ, ყველას ეხუტებიან, ეფერებიან, ყველაფერზე იცინიან, მაგრამ ასე არაა. ჩემი შვილიც ისევე ბრაზობს, როგორც სხვები, ისევე სტკივა, სწყინს და გამოხატავს უკმაყოფილებას, როგორც სხვები. ნამდვილად არ ჩაგეხუტება, თუ არ მოსწონხარ, ან არ გიცნობს. ჩვენი ყოველდღიურობა ისედაც პრობლემებითაა დახუნძლული, ბევრისთვის წარმოუდგენელია, რამდენი ბარიერის გადალახვა გვიწევს. პრობლემები სახლის კარიდან იწყება - არაადაპტირებული კიბე, ეზო, ტრანსპორტი, სკოლა... რთულად წარმოსადგენია, რამდენ რამეს ვუმკლავდებით. ვფიქრობ, განათლება ყველაზე კარგი გამოსავალია. სახელმწიფომ, მედიამ, სამოქალაქო სექტორმა, აქტიურმა მოქალაქეებმა, მშობლებმა უნდა ვიზრუნოთ ქვეყანაში შევქმნათ ისეთი გარემო, სადაც ადამიანები განსხვავებულობის გამო გარიყვის, ბულინგის, დისკრიმინაციის მსხვერპლები არ გახდებიან. განათლებამ უნდა მოიტანოს კეთილდღეობა და საზოგადოებრივი აზრის იმდაგვარად გარდაქმნა, რომ ერთმანეთში ფიზიკურ თუ მენტალურ ნაკლს კი არა, ადამიანს ვხედავდეთ.



ლელა ჩხაიძე
გვიყვება, რომ საზოგადოების გადამეტებული ყურადღება მისთვის, როგორც მშობელისთვის, ხშირად გამაღიზიანებელია:
- უმეტესობა ფიქრობს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთან შეხვედრისას აუცილებლად უნდა მოეფეროს მას, სელფები გადაიღოს, "მზე" და "ყველაზე თბილი და ტკბილი" ეძახოს (ტექსტი ყოველთვის ერთი და იგივეა). მსგავსი დამოკიდებულება, რასაკვირველია, მოქმედებს ბავშვზე, მას ჰგონია, რომ ყველა გამვლელი უნდა მოეფეროს, აღარ მოსწონს აკრძალვები, ითხოვს სულ ყურადღების ცენტრში ყოფნას, რაც მისი განვითარებისთვის ერთ-ერთი ხელისშემშლელი ფაქტორია. საზოგადოებისგან გამაღიზიანებელია დაჟინებული მზერა, საკუთარი ცნობისმოყვარეობის დაკმაყოფილების მიზნით უტაქტო შეკითხვების დასმა.
უკეთესი გარემოსთვის, პირველ რიგში, სტიგმების დამსხვრევაა საჭირო. სკოლის კარი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის ღიაა, დიახ, სკოლის კარი პირდაპირი მნიშვნელობით და არავინ არ კითხულობს, შემდეგ რა ხდება, როგორ ერგება სკოლა სსსმ ბავშვების საჭიროებებს. ელემენტარული სახელმძღვანელოების შექმნაზეც კი არავის უფიქრია. ასევე, აუცილებელია რეაბილიტაციის პროგრამებში ახალი სერვისების დამატება. განათლებას უდიდესი მნიშვნელობა აქვს, სწორად მიწოდებული ინფორმაცია კი აუცილებელია, ამიტომ, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს (და არა მარტო ამ დღეს), ჭრელი წინდების ფრიალით კი არ უნდა ვიყოთ დაკავებულები, არამედ ხმამაღლა უნდა ვსაუბრობდეთ იმ საჭიროებებსა და სირთულეებზე, რასაც ვაწყდებით ყოველდღიურ ცხოვრებაში, იმ სერვისების მიუწვდომლობაზე, რასაც სახელმწიფო გვთავაზობს, მაგრამ არ გვასარგებლებს.

გვანცა ჭაუჭიძე ამბობს, რომ ადამიანების უარყოფითი დამოკიდებულება ბავშვის განვითარებაზე უარყოფით გავლენას ახდენს:
- ხშირად პირდაპირ მიმითითებენ, ბავშვი ვატარო ბაღში "იქნებ ისწავლოს რამე'', რადგან მან საუბარი არ იცის. მასზე ყველანაირი დამოკიდებულება მოქმედებს, მით უმეტეს, თუ ის უარყოფითია, დიდ ზეგავლენას ახდენს ბავშვის განითარებაზე. ამ გაუბედურებულ წუთისოფელში ყოველი ფეხის ნაბიჯზე პრობლემებია და მე, როგორც დედა, ვისურვებდი გაუმჯობესებულ სისტემას და ადაპტირებულ გარემოს. პირველ რიგში, დაუნის სინდრომის შესახებ მოსახლეობის სწორი ინფორმირება უნდა მოხდეს, ცნობიერება უნდა ამაღლდეს, რათა თავიდან ავირიდოთ ბავშვის ჩაგვრა.

თათია კახელიშვილი შვილის აღზრდის პროცესში არსებულ გამოწვევებზე გვესაუბრება და გვიყვება, რატომაა აუცილებელი ბავშვებისთვის მათზე მორგებული სერვისების არსებობა:

- საზოგადოებაში ყველაზე თვალსაჩინო პრობლემა არის ისევ და ისევ სტიგმების არსებობა. მაგრამ ამაზე მნიშვნელოვანი პრობლემები არის ის, რომ ჩვენს შვილებს არა აქვთ მათზე მორგებული ნორმალური სერვისები, პრობლემებია ჯანდაცვისა და განათლების სფეროში. არის ცენტრების ნაკლებობა, რაც ერთ-ერთი ყველაზე მნიშვნელოვანი ხელის შემშლელი ფაქტორია. განსაკუთრებული უნარები ნამდვილად არ არის საჭირო იმისთვის, რომ მშობელმა სწორად შეძლოს დაუნის სინდრომის მქონე შვილის აღზრდა და მასთან ურთიერთობა. ცოდნასა და ჩვევებს კი დროთა განმავლობაში, ისედაც იძენს და გამოიმუშავებს მშობელი. უბრალოდ, ცოტა მეტი ნებისყოფა და შრომა გვჭირდება ჩვენი შვილების აღზრდაში. მშობლებს ვურჩევდი, რომ არ თქვან მათზე უარი იმ ერთით მეტი ქრომოსომის გამო და ვეტყვი, რომ მათ ყველაზე ბედნიერი დედობა და მამობა ელით წინ. მე პირადად საერთოდ არ ვზრდი შვილებს განსხვავებულად. როგორც ერთს ვექცევი, ისე ვექცევი მეორესაც. თუ საჭიროა, შენიშვნასაც ვაძლევ და ვუბრაზდები კიდეც. ვფიქრობ, განათლება ყველაზე მნიშვნელოვანია. სწორად მიწოდებული ინფორმაცია არის კარგი გამოსავალი, რაც შემდგომში არ გამოიწვევს განსხვავებულობის გამო ადამიანების დაცინვას, აბუჩად აგდებას, მიუღებლობას, დისკრიმინაციას. ზუსტად განათლებით უნდა შევძლოთ სწორი მესიჯის მიწოდება საზოგადოებისთვის, რათა მათ ისინი მიიღონ ისეთებად, როგორებიც არიან და ჩათვალონ საზოგადოების სრულფასოვან წევრებად.

ეკატერინე ყიფიანი 6 წლის ბარბარეს დედაა და საკუთარ გამოცდილებას იხსენებს, თუ რამდენად ხშირად აწყდება შვილის მიმართ დისკრიმინაციას და როგორი უნდა იყოს სწორი მიდგომა:

- მქონია შემთხვევა, როდესაც კლინიკაში ჩვენს რიგს ველოდებოდით. კაბინეტიდან ექთანი გამოვიდა და როგორც კი ბარბარე დაინახა, გაშალა ხელები და უთხრა: "მოდი, ჩამეხუტე, შენ ხომ გინდა ჩემთან ჩახუტებაო". ამ დროს ჩემი შვილი 5 წლის იყო. არც განძრეულა და თავად ექთანი მოვიდა, ჩაეხუტა და თქვა, რომ "ამათ ჩახუტება უყვართო". ბარბარე არასდროს გარბის უცხო ადამიანებისკენ ჩასახუტებლად. მსგავსი სიტუაციები რამდენჯერმე განმეორებულა, რაც ჩემთვის ცოტა შეურაცხმყოფელია. ბოლო დროს ძალიან აქტუალურია ფერადი წინდების, მზის გამოხატვა, რაც ვფიქრობ, ასევე პოზიტიური დისკრიმინაციაა. როდესაც ბარბარე დაიბადა, მეც მივიღე მსგავს კამპანიაში მონაწილეობა. ერთ-ერთ პროექტში, რომელიც განვახორციელეთ, თამამად ვამბობდით, რომ ჩვენ, ყველანი მზის შვილები ვართ, რათა არ ყოფილიყო არანაირი სხვაობა. ოთხი შვილის დედა ვარ და ყოველთვის ვამბობ, რომ ჩემთვის ყველა მათგანი მზეა. ასე რომ, არ მიყვარს მსგავსი ტერმინებით მოხსენიება. ჩემი შუათანა გოგოს ბაღის მასწავლებელმა ერთხელ მთხოვა, რომ 21 მარტს ბარბარე მათთან მიმეყვანა. რომ მივედით, მთელ ჯგუფს ფერადი წინდა ჰქონდა ხელზე ჩამოცმული. სააქტო დარბაზში ჩაგვიყვანეს, ბავშებმა იმღერეს, იცეკვეს, ბარბარეს პატარა კონცერტი ჩაუტარეს და სიმართლე გითხრათ, ეს დღემდე ძალიან სასიამოვნოდ მახსოვს. ყველა მოტივირებული იყო და ცდილობდნენ, გაეხარებინათ ჩემი შვილი. თუმცა, შემდეგ ჯერზე აღარ წამიყვანია, ვისაუბრეთ ამაზე და ყველა მიხვდა, რომ ბავშვის წრეში ჩაყენება და მის ირგვლივ აჟიოტაჟი მხარდაჭერის ფარგლებს სცდება და სტიგმას აძლიერებს. მით უმეტეს, როდესაც ეს ბაღის ასაკს ეხება და ბავშვებმა საერთოდ არ იციან, რას ნიშნავს ქრომოსომა. მეც მასწავლებელი ვარ და ყოველ წელს ვცდილობ, ეს დღე ბავშვებისთვის ინფორმაციული იყოს. თუმცა, არაერთხელ შემხვდა სოციალურ ქსელში ფოტო, სადაც მასწავლებელი მოსწავლეებს დედამიწასა და მასზე ფერად წინდებს ახატვინებს. არ ვიცი, რა ინფორაციას აწვდის ეს ბავშვებს, მაგრამ, ვთვლი, უფროსებში უნდა შეიცვალოს ცნობიერება, რომ ბავშვებისთვის სწორი პოზიციის გადაცემა მარტივი გავხადოთ.

თამარ იაკობაშვილი

1753
ბეჭდვა
მოგვწერეთ თქვენი შეკითხვები და მოსაზრებები
კომენტარები (0)
კომენტარი ჯერ არ გაკეთებულა
myquiz
მსგავსი სიახლეები